Retrain Pain Foundation (Fondation pour « réentrainer » la douleur) est un site internet qui propose gratuitement des informations et outils sur la douleur chronique, dans plus de 20 langues différentes. J’aime particulièrement ce cours en ligne car il est ancré dans la neuroscience et est basé sur plus d’une vingtaine de diaporamas clairs et bien expliqués. L’idée est de mieux comprendre la douleur mais aussi de donner des outils pour réduire nos symptômes et retrouver la vie que l’on voudrait avoir.
Une ressource en français !
Il existe donc une version en français – et ça j’adore ! https://www.retrainpain.org/francais. Vous pouvez aller directement lire tous les diaporamas en cliquant sur ce lien.
J’ai partagé ces diaporamas un par un dans le groupe Facebook Couleurs Chroniques pendant plusieurs mois, avec mes commentaires. Les retours ont été très positifs. Aujourd’hui j’en fais un article pour le site internet Couleurs Chroniques pour que le plus de monde possible ait accès à ces infos.
Présentation de Retrain Pain
Qui est derrière Retrain Pain ?
Selon leur page de présentation, Retrain Pain a été fondé par trois physiothérapeutes / kinésithérapeutes de New York : Elan Schneider, Rob DiLillo et Greg Hullstrung. Ils se sont associés pour créer cette fondation consacrée à l’éducation gratuite en ligne sur la douleur.
Greg et Rob sont les propriétaires de H&D Physical Therapy. Elan est un clinicien / docteur en kinésithérapie, spécialisé dans le traitement de la douleur chronique. Il est directeur du programme de traitement de la douleur chronique à H&D Physical Therapy et maître de conférences à l’Université d’État de New York.
Pourquoi ont t’ils créé ce programme gratuit d’éducation en ligne sur la douleur ?
Je cite le site :
« La douleur chronique est un gros problème, affectant environ 1 personne sur 5. Au cours des 10 dernières années, de nombreuses découvertes importantes ont aidé à comprendre les causes de la douleur chronique. Il y a eu aussi de nouvelles recherches sur les approches de traitement les plus efficaces. Malheureusement, bon nombre de ces découvertes restent discrètement publiées dans des journaux scientifiques, inaccessibles au patient moyen. »
« Nous croyons que les patients souffrant de douleur à travers le monde méritent d’avoir accès à des informations précises et à jour sur la réadaptation de la douleur, et c’est la mission de notre organisation. »
Ce site remplace-t-il le besoin d’un médecin ou d’un thérapeute ?
« Non! Ce cours est destiné à être utilisé en complément des soins que vous recevez de votre équipe médicale. Avant d’appliquer quoi que ce soit de ce que vous apprenez de ce cours, veuillez vérifier auprès de votre équipe de soins de santé personnelle que c’est sans danger et pertinent pour votre situation individuelle.«
Comment suivre ce cours ?
« Le cours est gratuit et se consulte entièrement en ligne. Nous vous recommandons de le visionner lentement, par petites sections. Cela laisse le temps d’examiner et d’appliquer chaque contenu. »
J’ajouterai le lire même plusieurs fois pour bien assimiler…
Contact
« N’hésitez pas à nous contacter pour vos commentaires, questions ou suggestions: elan@retrainpain.org »
Et aussi toute une équipe de bénévoles
C’est un des gros points forts de Retrain Pain ! Toute une équipe de bénévoles (médecins, kinés, chercheurs et membres de la communauté) « qui ont offert leur temps et leur talent pour rendre Retrain Pain accessible à un public mondial. » Une traduction dans 23 langues, c’est énorme !
C’est aussi intéressant de voir notamment trois personnes de référence pour le conseil scientifique et médical :
Pour la recherche clinique, le docteur en kinésithérapie et chercheur Christophe Demoulin. Professeur assistant à l’Université de Liège (Belgique), qui travaille également comme kinésithérapeute à temps partiel au Centre Hospitalier Universitaire de Liège. Il a en effet un certain nombre de publications dans le domaine de la douleur chronique, notamment sur l’importance des croyances et la kinésithérapie dans le traitement des maux de dos.
Pour le conseil médical, des médecins spécialisés dans la douleur chronique, le Dr. Haim Adahandi du Centre de Traitement Avancé de la douleur en Israel, et le Dr. Neel Mehta de Weill Cornell Medicine, New York.
Comprendre la douleur
Ce dossier nous emmène dans une compréhension fine du système de la douleur, avec beaucoup de données de neuroscience et des résultats d’études publiées. On y parle de la sensibilité des cellules nerveuses, de la place du cerveau, d’inhibition et de facilitation descendantes. Heureusement le format des diaporamas imagés avec de courts textes et de l’humour rend tout cela digeste et clair.
1 – Pourquoi ressentons-nous de la douleur ?
Voici le premier diaporama qui explique le système de la douleur : pourquoi avons nous mal? La douleur est un signal d’alarme qui peut être bénéfique pour nous, en nous avertissant d’un danger et nous poussant à nous protéger. Mais ce système peut avoir des ratés, en ne provoquant pas assez de douleur… ou trop !
Leçon 1 – Le système de la douleur
2 – Qu’est ce qui cause la douleur chronique ?
Ce second diaporama offre des explications claires et simples en images sur certains dérèglements de notre systèmes nerveux qui nous font ressentir trop de douleur inutilement. Un système nerveux hypersensible qui produit des douleurs excessives. « Les cellules nerveuses sont devenues trop sensibles et réagissent trop facilement’.
Leçon 2 – Causes de la douleur persistante
3 – Le système de la douleur comme une alarme incendie
Dans ce 3ème diaporama, le site Retrain Pain Foundation compare la douleur produite par notre système nerveux à une alarme incendie. Quand elle nous sauve la vie, c’est génial. Quand elle se déclenche régulièrement pour rien, ça devient très pénible.
Cette analogie me parle beaucoup, ça fait longtemps que je vois mon mal de tête ainsi. Et l’expérience d’une alarme incendie qui se déclenche réellement quand je fais la cuisine – ou pire, sans raison au milieu de la nuit- j’ai connu 
.
Quand on a une alarme incendie hypersensible, qu’est ce qu’on fait?
Appeler les pompiers ne sert à rien, ce n’est pas leur travail de régler les alarmes ! On peut essayer de supprimer tous les déclencheurs possibles même s’ils sont idiots : plus de bougies d’anniversaire, plus de grillades… C’est ce que j’ai fait un moment en voulant supprimer tout stress de ma vie… et en fait ma vie est devenue vide et triste, déprimante.
Ou alors on essaie de réparer cette alarme défectueuse ? C’est ce que je fais maintenant avec l’entrainement / le reconditionnement de la douleur (« Retrain Pain »!) tout au long de mes journées, encore et encore (voir la suite dans le dossier Conseils et Mise en pratique).
Il n’y a absolument rien de magique, c’est très long et laborieux, mais ça marche au bout de plusieurs semaines / mois. Et l’aide d’un spécialiste de « réparation des alarmes hypersensibles » peut bien sûr être très utile !
Leçon 3 – Traitement de la douleur
4 – La place du cerveau dans la douleur
Ce 4eme diaporama est particulièrement importants selon moi.
Ah cette idée obsolète que la douleur serait « dans notre tête », dans le sens imaginaire, pas réelle. 
Cette idée qui nous culpabiliserait, nous ferait sentir faible, et qu’on a un problème psychologique honteux.
Aujourd’hui on sait que toutes les douleurs sont réelles et qu’on ne devrait pas les classer en physiques Vs psychologiques (ou « psychosomatiques », que je n’aime pas ce mot). Et surtout que toutes nos douleurs, TOUTES, proviennent de notre cerveau. Celui-ci intègre de nombreux facteurs, physiques ET psychologiques, pour déterminer l’intensité de la douleur que l’on va ressentir. Tout cela inconsciemment, en dehors de nos fonctions cognitives conscientes. On ne le choisit pas, on n’a pas d’impact direct dessus.
Alors oui, ça se passe bien dans notre tête, mais pas du tout avec la vision dépassée que certains ont encore… Nous n’avons aucune honte à avoir, même si un médecin ne trouve pas la cause physique de notre douleur.
Leçon 4 – La place du cerveau dans la douleur
5 – L’inhibition descendante
Notre cerveau peut réduire voir inhiber un signal de douleur, en particulier quand un danger plus grand nous menace. Savoir comment hacker ce mécanisme pourrait être un morceau de puzzle très intéressant pour moins souffrir… A suivre !
Leçon 5 – L’inhibition descendante
6 – La Facilitation descendante
Une explication de pourquoi il est important d’apaiser notre système nerveux du mieux que l’on peut. L’anticipation de la douleur (même sans danger réel) peut provoquer une sorte d’effet Nocebo : l’activation de mécanismes qui vont augmenter notre ressenti de la douleur, l’amplifier réellement, voir la créer complètement !
Leçon 6 – La facilitation descendante
7 – Le ressenti de la douleur -1
C’est notre CERVEAU qui décide quelle signification donner aux signaux qui arrivent de notre corps, en fonction du contexte (Bio/Psycho/Social) : agréable ou menaçant. De plus le cerveau est capable de produire dans certain cas des substances analgésiques, ou au contraire intensifiant notre état d’alerte et notre souffrance.
On rejoint encore une fois ici la place essentielle du cerveau dans la douleur et l’intérêt énorme de lui envoyer des signaux d’apaisement. J’en parle beaucoup dans Couleurs Chroniques !
Leçon 7 – Le ressenti de la douleur partie 1
8 – Le ressenti de la douleur 2
Ces 36 diapos reprennent des points fondamentaux pour moi : comment on comprend notre douleur, ce qu’elle signifie vraiment, comment on va y réagir. On rejoint un sujet que j’ai souvent discuté ici ou là par exemple, ou encore sur la kinésiophobie : quel est le danger réel derrière cette douleur ? Est ce que je dois en avoir peur et éviter certains mouvements / activités à cause d’un vrai risque d’aggraver les dégâts dans mes tissus ? Ou est ce qu’il n’y a rien de si dangereux que ça et je peux entrainer mon cerveau à réduire ces signaux de danger inutiles, voir les arrêter ?
Enfin cette idée essentielle : la manière dont je réagis, ce que je pense, si je m’angoisse ou au contraire me rassure, a un impact réel sur le ressenti final de ma douleur.
Leçon 8 – Le ressentie de la douleur partie 2
Les opioïdes et les antidépresseurs
Retrain Pain offre aussi plusieurs diaporamas très utiles sur les mécanismes d’action des opioïdes et leurs dangers : partie 1, partie 2, partie 3, ainsi que sur les antidépresseurs. Des informations qu’il peut être bon de savoir quand on envisage de prendre ces médicaments…
Les anti-douleurs puissants peuvent être contre-productifs à long terme. En effet leur utilisation sur la durée peut aggraver les dysfonctionnements de notre système de la douleur. Ainsi les opioïdes (en médicaments) peuvent pousser le cerveau à arrêter de produire ses propres substances opioïdes naturelles. De plus les récepteurs aux opioïdes sur nos cellules nerveuses commencent aussi à dysfonctionner et disparaitre…
Conseils et Mise en pratique
Après les diaporamas sur « Comprendre la douleur », Retrain Pain poursuit avec le dossier « L’influence de l’esprit ». Ce dossier commence par offrir de nouvelles perspectives sur l’attention, le fonctionnement de l’esprit et l’impact des objectifs sur notre ressenti de la douleur. Il offre ensuite des conseils proprement dits et une mise en pratique de toute cela.
Bien sûr l’avis d’un médecin est toujours fortement recommandé avant d’utiliser ces outils psychologiques – et surtout s’assurer que la douleur n’a aucune cause structurelle grave qu’il faudrait évidemment traiter.
Les infos et conseils donnés me semblent être complémentaires du programme Pain Recovery d’Alan Gordon, mais avec une perspective un peu différente, beaucoup plus basée sur la neuroscience et moins sur la psychologie. Les deux ont pour but un « réentrainement » du cerveau. C’est l’occasion d’entrer en détails ici dans un point important : la production du ressenti de la douleur dans le cerveau – et comment changer le fonctionnement de celui-ci.
1- L’attention
Le premier diaporama, « l’attention » est une introduction sur le système d’attention du cerveau. On peut noter qu’ici c’est le travail de tri du cerveau qui est mis en avant. Ce système de filtre pourrait dysfonctionner dans la douleur chronique, associé avec une hypersensibilité de certaines cellules nerveuses.
C’est plus précis que les « voies neuronales apprises » d’Alan Gordon un concept qui reste vague. Les deux idées sont assez proches, j’espère pouvoir creuser tous ces mécanismes dans Couleurs Chroniques, en particulier ceux de la douleur nociplastique.
Je m’interroge… Pourrait t’on dire que le tri se fait grâce à des voies neuronales plus ou moins dominantes ???
. Quelle version vous inspire le plus : le système de filtre et d’hypersensibilité ou les voies neuronales apprises ? A discuter si vous voulez !
2 – L’importance de nos objectifs
Comment notre cerveau sélectionne-il les sensations à porter à notre attention consciente ? On ne peut pas TOUT ressentir, alors pourquoi cette sensation et pas celle-là ?
C’est le message tout à la fin du diaporama qui est le plus intéressant, sur le rôle de nos objectifs… A votre avis, quel est l’impact d’avoir comme objectif de guérir, de se débarrasser de nos douleurs, voir mettre notre priorité là dessus, avec une attente précise ? Que va déduire notre cerveau si on note nos symptômes chaque jour, qu’on suit leur évolution avec précision, qu’on cherche les « déclencheurs » ?
Le simple fait d’observer et d’analyser en permanence, de mettre la douleur au centre peut impacter réellement notre ressenti et le fonctionnement de notre cerveau… en négatif…
L’attention 2 – La sélection des signaux
3 – Les bienfaits de la Distraction
Ce troisième diaporama met en avant les techniques de détournement de l’attention. Il détruit un mythe sur la « distraction »: elle n’est pas juste une fuite qui ne résoudrait en rien le problème de fond, au contraire.
La distraction, ici dans le sens de porter consciemment son attention sur autre chose que la douleur, plus positif, peut être bien plus utile qu’on le pense. Et avoir un impact réel sur notre cerveau, à court mais aussi à plus long terme. Un point à creuser pour aller mieux …
L’attention 3 – La modulation par le cerveau
4 – Premiers exercices sur « la peur, carburant de la douleur »
On rejoint ce que disait Alan Gordon dans l’étape 4 de son programme : la peur de la douleur aggrave celle-ci. On a tout intérêt à rompre ce cercle vicieux. Le cerveau donne la priorité aux menaces. Alors « souvent, si vous parvenez à rendre la douleur moins menaçante, vous la ressentirez réellement moins ».
Ce diaporama ouvre 3 pistes intéressantes :
- se rassurer qu’il n’y a rien de si dangereux dans notre corps
- reprendre avec douceur -ou continuer- des activités qui nous font du bien, nous apaisent ou nous font reprendre confiance en nous
- ne pas catastropher/dramatiser, plutôt croire qu’il y a de l’espoir, que ça peut aller mieux et qu’on mérite d’avoir une vie riche et pleine de couleurs
L’attention 4 – Menaces / la priorité du cerveau
5 – Le danger de chercher uniquement à soulager la douleur
Un diaporama particulièrement intéressant. Les traitements qui soulagent ponctuellement la douleur peuvent être contre-productifs en l’aggravant sur le long terme. C’est un paramètre important à connaître pour se fixer des objectifs.
Cette idée rejoint complètement mon objectif dans Couleurs Chroniques – et dans ma vie au quotidien : non pas gérer ou soulager la douleur, mais augmenter la qualité de vie, se focaliser sur autre chose que la douleur. Ce n’est pas la nier, il y a au départ une étape d’acceptation et de devoir assumer ce handicap réel, se dire qu’on va devoir faire avec. Mais ensuite mettre notre priorité ailleurs… et entreprendre une approche cherchant à désensibiliser notre système nerveux. Ce qui donne espoir, c’est que des études scientifiques de plus en plus nombreuses montrent que ça marche !
L’attention 5 – objectifs et priorités
6 – Conseils pratiques
Un diaporama très beau et utile, on arrive dans les conseils pratiques. Ca correspond tellement à ce que j’ai appris et essaie de mettre en pratique depuis plus de deux ans 
. Personnellement je crois beaucoup à ces conseils. Et vous ?
Arrêter de mettre la priorité sur chercher un moyen de supprimer notre douleur
Ne plus mettre notre vie entre parenthèse
Trouver des activités que nous sommes capables de faire et qui ont du sens pour nous, par tous petits pas. C’est le « prendre soin de soi » dont je parle souvent, à la fois physique, mental, social. Parfois ça demande de se trouver de nouveaux centres d’intérêt car les anciens ne conviennent plus, ne sont pas adaptés à notre situation. Je crois qu’il est important d’être lucide sur ce que la douleur ne nous permet plus de faire, assumer ce « handicap ». Mais ne pas le laisser nous bloquer. Etre créatif dans notre adaptation…
Surtout ne pas analyser fréquemment notre douleur, mais plutôt noter toutes nos petites victoires, les moments agréables de notre journée, nos accomplissements, les nouvelles habitudes que nous arrivons à mettre en place. Les célébrer et avoir de la gratitude et de la fierté pour tout cela.
Trouver des priorités, objectifs et motivations positifs, qui nous tirent vers le haut : « prendre soin de soi ! » 
, avoir une meilleure santé, être plus calme, apaisé, concentré, relever les défis de la vie, affronter nos problèmes, améliorer notre qualité de vie et notre niveau de satisfaction…
7 – Exercice pratique
C’est le dernier diaporama du dossier sur l’influence de l’esprit, l’attention, et ici aussi les émotions. Je vous propose de le tester avec l’état d’esprit de prendre vraiment soin de soi, d’observer avec une curiosité bienveillante, et de rassurer son système nerveux. Notre motivation et notre état d’esprit sont les parties les plus importantes de cet exercice. C’est assez proche du Somatic Tracking, mais avec des différences.
On commence par prendre conscience de nos émotions, en essayant de ne pas se laisser submerger par elles, de ne pas paniquer. En particulier les émotions engendrées par la douleur : peur, colère, frustration, tristesse… En prendre conscience, les accueillir et surtout pas les nier ou les fuir.
Se rappeler qu’il n’y a pas de danger grave dans notre corps, que notre système nerveux est devenu surprotecteur. « I am safe », je suis en sécurité.
Se concentrer sur les sensations douloureuses, les observer avec curiosité, comme dans le Somatic Tracking, mais en prenant au moins 3 respirations calmes sur chaque point :
- Délimitation exacte
- Type (brulure, pression, piqure, lancement, lourdeur, tension…)
- Intensité.
- Et aussi notre capacité à les supporter, comment elles nous affectent.
L’idée est d’observer cela avec le plus de recul et de calme possible.
Se focaliser sur autre chose, une autre sensation, plutôt agréable cette fois, et que l’on analyse finement (à préparer avant l’exercice peut-être…)
- une musique dans notre playlist préférée
- un gout, une odeur (un thé, une cerise)
- contempler ce que l’on voit (je fais ça en regardant par ma fenêtre en ce moment…)
Porter à nouveau notre attention sur la douleur (peut être avec un peu plus de détachement et de calme ? ).
Et répéter deux fois ce processus de se focaliser sur la douleur puis sur une sensation plus agréable.
Croire que l’on va changer ainsi certains conditionnements de notre cerveau, le « désensibiliser » par la répétition de cet exercice, nos petits pas… Nous entrainons notre flexibilité mentale et apprenons à analyser notre douleur de manière plus calme et moins émotionnelle. Enfin nous renforçons notre capacité à ne plus mettre la douleur au centre de tout et à nous focaliser sur autre chose.
L’attention 7 – Les émotions et la douleur
Sommeil et Relations
Enfin Retrain Pain offre un diaporama sur les relations et la communication quand on souffre de douleurs chroniques, ainsi que tout un dossier sur le sommeil : Douleur et Sommeil, Agissez, Sommeil et Lumière, Bruit et Sommeil, Préoccupations. Là aussi ça peut ouvrir des pistes et donne des conseils pratiques.
